°^^°PrEsEnTaTiOn°^^°

°^^°PrEsEnTaTiOn°^^°
Bon bah pour commencer je vais me présenter, je m'appelle Maurane, j'ai 17 ans, j'habite a beauvais en Picardie et je suis atteinte de mucoviscidose.
La mucoviscidose est une maladie génétique qui a été découvert chez moi a l'age de un ans et demi mais que j'ai depuis la naissance. . .


Je suis actuellement hospitaliser depuis le mois de septembre 2006 car mon état nécessite une prise en charge par l'hopital puisque je suis sous oxygène 24h/24, antibiotique depuis donc septembre, la gastrostomie et enfin la parenthérale qui me servent a éssayer de grossir . . .

Quelque tournant de ma vie depuis septembre:

*28 septembre 2006==> hospitalisation a necker

*16 novembre 2006==> toujours a necker mais transférer a l'HEGP car je vomi du sang

*fin novembre==> retour a necker

*28 décembre==> transfére à l'hopital de beauvais se qui me permet d'être plus près de ma famille et de mes "amis"

Et depuis aller retour entre necker et beauvais quand cela s'avert necessaire





Je prend l'inissiative d'ouvrir un blog mintenan car j'éstime que je suis a un tournant de ma vie que pas énormément de personne de mon entourage ( amis) connaissse car j'ai dessider de le cacher par simple pudeur. . .Mintenan c'est foutu :/




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# Postato sabato 01 settembre 2007 17:40

Line.Ma Soeur Ma petite sOeuR!!!

Line.Ma Soeur Ma petite sOeuR!!!
Voila ma Ptite soeur. . . Ma confidente celle a qui j'peux me confier. . . Elle qui a toujours été la quand j'avais besoin de parler. . . Je ne ferai pas d'aussi grand discourt que toi ou d'aussi beau texte. . . Merci pour ton soutien. . .
Gros bisOux Cht'aime°
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# Postato sabato 01 settembre 2007 18:35

Modificato venerdì 16 novembre 2007 12:50

Pas le temps de penser a autre chose . . .

Pas le temps de penser a autre chose . . .
Bon bah comme depuis quelques mois je suis en week end chez mois, bon certes toujours avec certain soins mais d'autres disparaissent le temps d'un week end. . . Je n'est pas trop le temps de penser à autres choses que lundi je repart sur necker . . . Car vu quand juin j'ai attrapper une infection a mon porte-a-quat( chambre implenté sous la peau qui evite les perfusion aux bras beaucoup plus pratique) j'avais perdu 8 kilos et depuis je ne les est pas repris. . . [les mucos on du mal a s'alimenter normalement et a grossir en générale). Donc les docteurs vont me passe des examens et tout revoir pour savoir pourquoi je ne grossi pas. . .Je serai donc absentes pendant un ptit moment en attendant je profite de l'ordi pour mettre de article dans ce ptit blog. . .



Lacher des comm'
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# Postato sabato 01 settembre 2007 18:45

En attendant...

En attendant...
Bonjour.Je suis la soeur de qui est Maurane est hospitaliser sur Paris depuis bientot deux ou trois semaines, elle ne rentreras pas avant sa greffe, son état se dégrade, et si cela continue elle seras mise en réanimation ou on l'intuberat probablement et on la mettras sous commas artificiel jusqu'a la greffe,en espérant que tout s'arrange. En attantand il lui faut beaucoup de soutient. je lui transemettrais les commentaire dès que possible Merci. Line
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# Postato sabato 15 settembre 2007 16:48

Modificato lunedì 01 ottobre 2007 14:09

La soeur ne va pas bien et ça n'as aucun sens.

Ca y'est Maurane est en réanimation, je ne crois pas à avoir autre chose à rajouter si ce n'est de lui transmettre tout les encouragements quelle a besoins. Merci pour elle.Line. Tout cela n'as vraiment plus aucun sens.
La soeur ne va pas bien et ça n'as aucun sens.
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# Postato giovedì 20 settembre 2007 10:07

Modificato sabato 22 settembre 2007 12:07